Sem prazo para aliviar
A COVID-19 pode durar vários meses
Os "portadores de longa duração" da doença sofrem por meses de sintomas debilitantes - e da incredulidade de médicos e dos amigos
Por Ed Yong para THE ATLANTIC
Para Vonny LeClerc, o primeiro dia foi em 16 de março. Horas depois de o primeiro-ministro britânico Boris Johnson adotar medidas rigorosas de distanciamento social para deter o coronavírus SARS-CoV-2, LeClerc, uma jornalista de Glasgow, chegou em casa sentindo-se com arrepios e corada. Nos dias seguintes, ela desenvolveu tosse, dor no peito, dores nas articulações e uma sensação de formigamento na pele. Depois de sete dias de repouso, ela começou a melhorar. Mas no 12º dia, todos os velhos sintomas retornaram, amplificados e com reforços: ela sofreu uma febre intermitente, perdeu o sentido de paladar e olfato e tinha que fazer esforço para respirar.
Quando falei com LeClerc no dia 66, ela ainda estava experimentando ondas de sintomas. "Antes disso, eu tinha 32 anos, estava em forma e saudável", disse ela. “Agora fiquei enfraquecida a ponto de não poder ficar de pé no chuveiro sem me sentir cansada. Eu tentei ir ao supermercado; acabei ficando de cama por dias. Não é nada próximo do que eu já tenha experimentado antes.” Apesar de seus esforços, LeClerc não conseguiu fazer o exame, mas "todo médico com quem conversei diz que não há sombra de dúvida de que isso foi a COVID", disse ela. Hoje é o seu dia 80.
A COVID-19 existe há menos de seis meses e é fácil esquecer o pouco que sabemos sobre isso. A visão padrão é que existe uma minoria de pessoas infectadas, geralmente idosas ou com problemas de saúde preexistentes, que acabam em cuidados intensivos, necessitando de oxigênio ou de um ventilador. Cerca de 80% das infecções, de acordo com a Organização Mundial de Saúde, "são leves ou assintomáticas ", e os pacientes se recuperam após duas semanas, em média . No entanto, grupos de apoio no Slack e no Facebook hospedam milhares de pessoas como a LeClerc, que afirmam estar lutando contra sintomas graves da COVID-19 há pelo menos um mês, se não dois ou três. Alguns se autodenominam "de longa duração" ou "portadores prolongados".
Eu entrevistei nove deles para esta história, os quais compartilham pontos em comum. A maioria nunca foi admitida em uma UTI ou ligada a um ventilador; portanto, seus casos tecnicamente contam como "moderados ou leves". No entanto, suas vidas foram acachapadas por ondas incessantes e contínuas de sintomas que dificultam a concentração, o exercício ou a realização de tarefas físicas simples. A maioria é jovem, estava saudável e em boa forma. "É moderado para dizer que não vai morrer em um hospital, mas esse vírus arruinou minha vida", disse LeClerc. “Até a leitura de um livro é desafiadora e cansativa. Essas pequenas alegrias que outras pessoas estão vivenciando no confinamento como - ioga, assar um pão - estão além do universo de possibilidades para mim.”
Embora o mundo seja consumido pela preocupação com a COVID-19, os portadores de longa duração foram deixados de fora da narrativa e excluídos das figuras que definem a pandemia. Posso abrir um painel on-line que revele o número de casos confirmados, hospitalizações, mortes e recuperações - mas o LeClerc não se enquadra em nenhuma dessas categorias. Ela e outros estão presos em um limbo estatístico, não são contados e, portanto, ficam ignorados.
Alguns foram diagnosticados através de exames, enquanto outros, como o LeClerc, foram informados por seus médicos que quase certamente têm a COVID-19. Ainda assim, muitos enfermos de longa duração enfrentaram a descrença de amigos e profissionais da área médica porque não se enquadram no perfil típico da doença. As pessoas questionaram como poderiam estar tão doentes por tanto tempo ou se estão apenas estressadas ou ansiosas. "Parece que ninguém entende", disse Chloe Kaplan, de Washington, DC, que trabalha na educação e está no dia 78 da doença. "Eu não acho que as pessoas estejam cientes do meio termo, onde você fica fora de seu eixo por semanas e você não morre nem esta em um caso moderado.”
A noção de que a maioria dos casos é leve e breve reforça a crença de que apenas os doentes e idosos precisam se isolar e que todos os outros podem ser infectados e isso acabar assim. "Isso estabelece uma estrutura na qual 'não se esconder' da doença parece ser um empreendimento manejável e sensato", escreve Felicity Callard, geógrafa da Universidade de Glasgow, que está no dia 77. Enquanto o discurso da pandemia passa a ser sobre uma segunda onda, os enfermos de longa duração que ainda estão lutando com as consequências da primeira onda estão frustrados. "Fiquei muito preocupado com amigos e familiares que simplesmente não estão levando isso a sério porque acham que ou você é assintomático ou está morto", disse Hannah Davis, uma artista de Nova York que está no dia 71. "Esse meio termo tem sido infernal.”
"Não tem sido parecido como nada na Terra", disse Paul Garner, que já havia sofrido de dengue e malária, e atualmente está no dia 77 da COVID-19. Garner, professor de doenças infecciosas da Escola de Medicina Tropical de Liverpool, lidera uma organização de renome que analisa evidências científicas sobre a prevenção e o tratamento de infecções. Ele deu negativo no dia 63. Esperou fazer o teste do novo coronavírus, em parte para preservá-los para os profissionais de saúde, e em parte porque, a certa altura, ele pensava que ia morrer. “Eu sabia que tinha a doença; não poderia ter sido mais nada além disso”, ele me disse. Perguntei-lhe por que ele achava que seus sintomas persistiram. "Eu sinceramente não sei", disse ele. "Eu não entendo o que está acontecendo no meu corpo."
Em 17 de março, um dia depois que LeClerc apresentou seus primeiros sintomas, o SARS-CoV-2 levou Fiona Lowenstein ao hospital. Nove dias depois, após receber alta, ela iniciou um grupo de apoio ao Slack (plataforma da intenet de comunicação em grupos de trabalho) para pessoas que lutavam contra a doença. O grupo, que é afiliado a uma organização de bem-estar fundada por Lowenstein, chamada Body Politic, tem sido um paraíso para os sintomáticos crônicos. Um canal para pessoas cujos sintomas duram mais de 30 dias tem mais de 3.700 membros.
"O grupo foi um salvador para mim", disse Gina Assaf, consultora de design em Washington, DC, que está agora no dia 77. Ela e outros membros com experiência em pesquisa e design de pesquisa já amostraram 640 pessoas do grupo Body Politic e além. Seu relatório não é representativo nem revisado por pares, mas fornece um instantâneo valioso da experiência de longo prazo.
Dos entrevistados, cerca de três em cada cinco têm entre 30 e 49 anos. Cerca de 56% não foram hospitalizados, enquanto outros 38% visitaram o pronto-socorro, mas não foram admitidos. Cerca de um quarto deu positivo para a COVID-19 e quase metade nunca foi testada. Alguns ficaram doentes em meados de março, quando seus países de origem estavam com falta de testes. (A maioria dos entrevistados mora nos EUA e no Reino Unido.) Outros testes foram recusados porque seus sintomas não correspondiam ao padrão estabelecido. Angela Meriquez Vázquez, uma ativista infantil em Los Angeles, teve problemas gastrointestinais e perdeu o olfato, mas como ela não tinha tosse e sua febre não atingia 37,7 graus, ela não atendeu aos critérios de teste de Los Angeles. Quando esses critérios foram afrouxados, Vázquez estava no dia 14. Ela fez um teste, e voltou negativo. (Ela está agora no dia 69.)
Um quarto dos entrevistados na pesquisa da Body Politic testou negativos, mas isso não significa que eles não tenham a COVID-19. Os testes de diagnóstico para SARS-CoV-2 não informam infecções em até 30% das vezes, e esses falsos negativos se tornam mais prováveis uma semana após o aparecimento dos primeiros sintomas do paciente. Na pesquisa da Body Politic, os entrevistados com resultados negativos foram testados uma semana depois daqueles que testaram positivos, em média, mas ambos esses grupos não diferiram na incidência de 60 sintomas diferentes ao longo desse período de tempo. Esses padrões de correspondência sugerem fortemente que aqueles com testes negativos estão realmente lidando com a mesma doença. Isso também sugere que o verdadeiro escopo da pandemia foi subestimado, não apenas por causa da falta generalizada de testes, mas porque muitas pessoas que estão sendo testadas estão recebendo falsos negativos.
A COVID-19 afeta muitos órgãos diferentes - isso agora está claro. Mas em março, quando muitos portadores de longa duração ficaram doentes com problemas intestinais, cardíacos e cerebrais, a doença ainda era considerada principalmente respiratória. Até o momento, o único sintoma neurológico que os Centros de Controle e Prevenção de Doenças listam em sua descrição da COVID-19 é a perda de paladar ou do olfato. Mas outros sintomas neurológicos são comuns entre os transportadores de longa distância que responderam à pesquisa da Body Politic.
Tantas pessoas relataram "nevoeiros cerebrais" e dificuldade de concentração quanto relataram ter tido tosse ou febre. Alguns experimentaram alucinações, delírio, perda de memória a curto prazo ou sensações vibratórias estranhas quando tocam as superfícies. Outros provavelmente estão tendo problemas com o sistema nervoso simpático, que controla processos inconscientes como batimentos cardíacos e respiração: ficam sem fôlego mesmo quando o nível de oxigênio é normal ou experimentam o que parecem ser ataques cardíacos, mesmo com as leituras de eletrocardiograma e o raio-x de tórax darem normais. Esses sintomas aumentam, diminuem e deformam com o tempo. "É realmente uma sacola de várias coisas", disse Davis, co-autor da pesquisa Body Politic. "Todos os dias você acorda e pode ter um sintoma diferente."
Não está claro por que isso acontece. Akiko Iwasaki, imunologista de Yale, oferece três possibilidades. Os enfermos de longo curso ainda podem abrigar vírus infecciosos em algum órgão do reservatório, o que é esquecido pelos testes que usam somente esfregaços nasais. Ou fragmentos persistentes de genes virais, embora não infecciosos, ainda podem estar desencadeando uma reação exagerada do sistema imunológico, como se "você estivesse reagindo ao fantasma de um vírus", diz Iwasaki. O mais provável é que o vírus tenha desaparecido, mas o sistema imunológico, provocado por ele, está preso em um estado hiperativo persistente.
É difícil distinguir entre essas hipóteses, porque o SARS-CoV-2 é novo e o resultado de infecções virais é pouco conhecido. Muitas doenças causam sintomas duradouros, mas podem passar despercebidos como tendências, a menos que as epidemias sejam especialmente grandes. "Quase todas as pessoas com Ebola têm complicações crônicas a longo prazo, de sutis a obviamente debilitantes", diz Craig Spencer, do Columbia University Medical Center, que pegou o vírus em 2014. Alguns desses problemas persistentes foram observados durante o início dos surtos de Ebola, mas não foram amplamente apreciados até que 28.600 pessoas foram infectadas na África Ocidental entre 2013 e 2016.
A enorme escala da pandemia de COVID-19, que alcançou mais de 6 milhões de casos confirmados em todo o mundo em questão de meses, significa que os portadores de longa duração estão agora se encontrando em número suficiente para moldarem suas próprias narrativas.
Como a pandemia continua, os portadores de longa duração estão navegando em um cenário de incerteza e medo com um mapa cujos pontos de referência não refletem seus arredores. Se seus sintomas durarem mais de duas semanas, por quanto tempo você espera estar doente? Se eles diferem da lista oficial, como você sabe quais são importantes? "Estou ciente do meu corpo o tempo todo", disse LeClerc. "Isso reduz o mundo inteiro a uma resposta quase reptiliana ao ambiente".
Se você ainda é sintomático, poderia infectar outra pessoa se sair de casa? Garner, o especialista em doenças infecciosas, está confiante de que, até agora, ele não está mais liberando vírus vivo. Mas Meg Hamilton, que é estudante de enfermagem em Odenton, Maryland - e, por completo, minha cunhada - disse que seu departamento de saúde local a considerava contagiosa desde que estivesse com febre; ela está no dia 56 e teve apenas algumas leituras normais de temperatura. Davis disse que ela e seu parceiro, que moram em apartamentos diferentes, discutiram os riscos e decidiram se reunir no dia 59. Até então, ela estava lidando com dois meses de COVID-19 sozinha.
O isolamento da pandemia já foi difícil o suficiente para muitas pessoas saudáveis. Mas exacerbou a sensação de uma mente enevoada, a fadiga intensa e o medo perpétuo de sintomas erráticos com os quais os portadores de longa duração também estão lidando. "Brinca com sua cabeça, cara", disse Garner. Alguns sentem culpa por estarem incapacitados, mesmo que seus casos sejam "leves". Alguns começam a duvidar ou se culpar. Na quarta semana de febre, Hamilton começou a se preocupar obsessivamente com o uso incorreto do termômetro. "Eu também senti que não estava mentalmente forte o suficiente e, ao me permitir dizer que não me sinto bem, estava prolongando a febre", disse ela.
Depois, há a questão de para quem contar - e quando. No início, Hamilton ocultou as notícias de seus pais. Ela não queria que eles se preocupassem e supôs que seria melhor em duas semanas. Porém, quando duas semanas se tornaram três, depois quatro e depois cinco, a omissão começou a parecer uma mentira direta. A preocupação dela de que eles ficassem preocupados se transformou em preocupação de que ficariam furiosos. (Ela finalmente disse a eles na semana passada; eles aceitaram bem.)
Outros portadores de longa duração ficaram frustrados com a incapacidade de seus amigos e familiares de processarem sobre ter uma doença prolongada. "As pessoas sabem como reagir a você se está claramente doente ou se estiver melhorarando", disse LeClerc. Mas quando os sintomas estão se prolongando em vez de reduzir, "as pessoas não têm uma resposta que possam fornecer". Eles perguntam se ela está melhorando, na expectativa de que a resposta seja sim. Quando a resposta é uma lista de sintomas em constante mudança, eles param de perguntar. Outros começam a descrer. "Recebi mensagens dizendo que tudo isso está na sua cabeça ou é ansiedade", disse LeClerc.
Muitas dessas mensagens vêm de médicos e enfermeiros. Davis descreveu sua perda de memória e nevoeiro cerebral a um neurologista, que lhe disse que ela tinha TDAH. "Você se sente realmente assustado: são pessoas de quem você está tentando obter ajuda séria e nem sequer entendem a sua realidade", disse ela. Vázquez disse que seus médicos falaram repetidamente que ela estava apenas tendo ataques de pânico - mas ela se conhece o suficiente para descontar isso. "Minha ansiedade é baseada no pensamento", mas com a COVID-19, "os sintomas físicos ocorrem primeiro", disse ela.
Athena Akrami, professora de neurociência da University College London, disse que dois médicos sugeriram que ela estava estressada, enquanto uma outra neurocientista disse para ela se acalmar e tomar antidepressivos. "Eu sou uma pessoa muito calma, e algo está errado no meu corpo", disse Akrami, que agora está no dia 79 da doença, e também é co-autor da pesquisa Body Politic. "Como cientista, entendo que existam muitas incógnitas sobre o vírus, mas como paciente, preciso de reconhecimento." Todos os dias, Akrami disse, "é como estar em um túnel".
Certamente, muitos profissionais de saúde também estão exaustos, depois de passarem vários meses combatendo uma nova doença que eles mal entendem, sem máscaras suficientes e outros suprimentos de proteção. Porém, bem antes da pandemia, a profissão de saúde tinha uma longa história de distorção médica - subestimando o sofrimento físico de um paciente como sendo tudo em sua cabeça ou causado por estresse ou ansiedade. Tais rejeições afetam particularmente as mulheres, que têm "menos probabilidade de serem vistas como testemunhas credíveis de nossas próprias experiências", disse LeClerc. E são especialmente comuns quando as mulheres apresentam sintomas subjetivos, como dor ou fadiga, como a maioria dos portadores de longa duração. Quando Garner escreveu sobre esses mesmos sintomas para o blog do British Medical Journal "tive uma sensação inacreditável de alívio", disse-me Callard, o geógrafo. "Como ele é um sujeito e professor de doenças infecciosas, ele tem o tipo de autoridade epistêmica que será mais difícil de descartar".
As descrições de Garner sobre sua doença são semelhantes às de muitos portadores de longo curso que foram levados menos a sério. “Não era como se ele escrevesse esses posts em alguma linguagem misteriosa e imersa em autoridade”, disse Sarah Ramey, música e autora em Washington, DC “Se você aceitou as palavras dele, coloque meu nome nelas e coloque-as em Medium, as pessoas diziam: 'Ugh, quem é essa pessoa e do que ela está falando?' ”
Ramey pode simpatizar com os portadores de longa duração. Em suas memórias, O manual da senhora para sua doença misteriosa , ela escreve sobre sua provação de 17 anos de dor excruciante, fadiga esmagadora, gastro-catástrofes e descrença médica. “Sendo isolado e dominado, uma grande insegurança econômica, o governo não fazendo o suficiente, provando não estar à altura - tudo isso é a experiência vivida de alguém como eu há décadas”, diz ela. "A doença em si é horrível e devastadora, mas ser informado de que você está inventando sobre isso, várias e várias vezes, é de longe o pior."
Formalmente, Ramey tem encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crônica (EM/SFC) e síndrome da dor regional complexa. Informalmente, ela faz parte de um grupo que apelidou de WOMIs - do inglês mulheres com doenças misteriosas. Tais condições incluem EM/SFC, fibromialgia e síndrome da taquicardia postural ortostática. Eles afetam desproporcionalmente as mulheres; têm causas pouco claras, sintomas complexos, porém debilitantes, e nenhum tratamento; e são difíceis de diagnosticar e fáceis de descartar. Segundo o Instituto de Medicina , 836.000 a 2.5 milhões de pessoas somente nos EUA têm EM/SFC. Entre 84 e 91% não são diagnosticados.
O quadro de EM/SFC é tipicamente diagnosticado quando os sintomas persistem por seis meses ou mais, e o novo coronavírus mal infecta os seres humanos há tanto tempo. Ainda assim, muitos dos sintomas dos portadores de longa duração “soam exatamente como aqueles que os pacientes de nossa comunidade experimentam”, diz Jennifer Brea, diretora executiva do grupo de defesa de direitos humanos #MEAction.
LeClerc, Akrami e outros observaram que seus sintomas reaparecem quando tentam recuperar um certo grau de atividade com limpeza, exercícios ou prática de ioga. Este é um mal-estar pós-esforço - a característica que define o EM/SFC: um mau funcionamento grave de múltiplos órgãos, que ocorre depois de praticar atividades simples como uma curta caminhada. Também é distinto da mera exaustão: você não pode simplesmente ultrapassar isso, e se sentirá muito pior se tentar. A comunidade EM/SFC aprendeu que descansar o máximo possível nos primeiros meses de fadiga pós-viral é crucial. Garner aprendeu essa lição da maneira mais difícil. Depois de escrever que "minha doença aumentou", ele fez um treino de alta intensidade e ficou de cama por três dias. Ele agora está lendo literatura sobre EM/SFC e ouvindo sua irmã, que teve a doença. "Temos muito a aprender com essa comunidade", diz ele.
Os sintomas da EM/SFC têm sido muito são banalizados; os próprios pacientes são desacreditados; seus pesquisadores subfinanciados. A condição é especialmente sub-diagnosticada entre comunidades negras e pardas, que também têm uma probabilidade desproporcional de serem infectadas e mortas pela COVID-19. Se a pandemia criar uma grande população de pessoas com sintomas semelhantes aos da EM/SFC, poderão ser desencadeadas pesquisas sobre esta e outras doenças negligenciadas. Várias equipes de cientistas já estão planejando estudos com pacientes com COVID-19 para ver se alguém se torna paciente com EM/SFC - e por quê. Brea diz que gostaria desse desenvolvimento. Mas ela também sente “muita tristeza pelas pessoas que podem ter que trilhar esse caminho, [e] tristeza pelo tempo que poderíamos ter passado nas últimas quatro décadas pesquisando isso, para que tivéssemos uma melhor compreensão de como tratar os pacientes. agora."
Alguns portadores de longa duração vão melhorar. O grupo de apoio da Body Politic Slack possui um canal de vitórias, onde as pessoas postam sobre momentos promissores no caminho da recuperação. Tais histórias eram escassas no mês passado, mas apareceram mais nas últimas semanas. As celebrações são sempre tentativas, no entanto. Os bons dias são misturados com os terríveis. "É um retorno do dreno", disse Vázquez. "Melhorou, mas acompanho essa trajetória em semanas, não em dias." O painel COVID-19 da Johns Hopkins mostra que cerca de 2,7 milhões de pessoas em todo o mundo “se recuperaram” da doença. Mas a recuperação não é uma simples questão de acionar um interruptor. Para alguns, levará mais tempo do que toda a duração da pandemia até agora.
Alguns sobreviventes terão um tecido cicatricial do ataque do coronavírus aos pulmões. Alguns ainda estarão fracos após longas estadias em UTIs ou em ventiladores. Alguns serão eventualmente diagnosticados com EM/SFC. Seja qual for o caso, à medida que a pandemia avança, o número de pessoas com deficiências de médio a longo prazo aumentará. "Algumas ficções científicas – e não tão poucos admiradores da tecnologia - nos levaram a acreditar em um futuro sem deficiências", diz Ashley Shew, da Virginia Tech, que estuda a interseção entre tecnologia e deficiência. "Mas, seja por catástrofe ambiental ou por novos vírus, podemos esperar deficiências novas ou exacerbadas ".
No início dos anos 50, a poliomielite desabilitava permanentemente dezenas de milhares de pessoas nos EUA todos os anos, a maioria crianças ou adolescentes que "se viam no futuro como capazes e saudáveis", diz Shew. Nos anos 60 e 70, esses sobreviventes se tornaram pioneiros no movimento dos direitos dos deficientes nos EUA.
Talvez a COVID-19 galvanize similarmente uma coorte de sobreviventes ainda maior. Talvez, coletivamente, eles possam buscar uma melhor compreensão das doenças crônicas negligenciadas e uma aceitação das verdades que a comunidade de pessoas com deficiência já conhece há muito tempo. Que saúde e doença não são binárias. Essa medicina é (um instrumento) tanto para ouvir as experiências subjetivas dos pacientes quanto para analisar seus órgãos. Ser um sobrevivente será algo que você também deverá superar.
Artigo do THE ATLANTIC, livre para MEDIUM.COM
Texto Original AQUI
A gravura é desse site AQUI
A foto é de artigo AQUI
